“온라인 파킨슨병 연구에 참여할 한인 환자 가정을 찾습니다”

 플로리다 주립대(Florida State University) 피킨슨병 연구팀이 연구 참여자를 모집하고 있다. 이 연구는 미국 본건의료원(NIH)의 지원을 받아 진행되는 과제로, 한국어를 모국어로 하는 파킨슨병 환자와 그 가족들에게 언어재활 및 상담 프로그램을 온라인으로 제공한다. 파킨슨병 환자와 가족 중 한명이 온라인 치료 프로그램에 4주 동안 함께 참여하게 되는데, 이 프로그램은 말/언어 치료와 가족 교육 및 상담을 포함한다. 언어 치료의 경우 일주일에 4번 1시간짜리 세션에 참여해야 한다. 참가 자격은 파킨슨병 진단을 받은 환자로 ▲ 한국어 사용자로 영어로 의사소통이 어렵거나 불가능한 사람 ▲ 가족 중 한 명이 연구에 참여할 수 있는 사람 ▲ 온라인 치료 프로그램을 위한 컴퓨터와 인터넷 등이 가능한 사람 등이다.   언어치료 프로그램과 상담 프로그램은 환자와 가족에게 동시에 진행된다. 언어치료는 플로리다 주립대학의 김윤정 교수가 담당하고 가족상담 및 교육은 일리노이 공과대학 이은정 교수가 담당한다. 프로그램 기간은 총 4주로, 프로그램 시작 2주 전에 평가를 하고 프로그램 완료 6개월 후에 다시 평가한다. 프로그램은 전적으로 인터넷(줌 미팅)을 통해서 실시된다. 연구에 참여하는 가족 당 200 달러 상당의 아마존 상품권이 제공된다. 프로그램 참여에 관심 있는 한인은 프로젝트 매니저 리디아 김([email protected])에 연락하면 된다. 자세한 설명은 웹사이트(motorspeech.cci.fsu.edu)에서 확인할 수 있다.   한편, 서울대학교병원 자료에 따르면 파킨슨병 또는 파킨슨씨병(Parkinson’s disease)이란 주로 진전(떨림), 근육의 강직 그리고 몸동작이 느려지는 서동 등의 운동장애가 나타나는 질환이다. 파킨슨병은 적절한 치료를 받지 않으면, 운동장애가 점점 진행하여 걸음을 걷기가 어렵게 되고 일상생활을 전혀 수행할 수 없게 되기도 한다. 파킨슨병은 주로 노년층에서 발생하는 질환으로 연령이 증가할수록 이 병에 걸릴 위험은 점점 커지게 된다. 나이가 많이 들어서 발병하는 대부분의 파킨슨병의 경우는 여러 연구를 통해 유전적인 요소가 거의 영향이 없다고 알려져 있다. 하지만 40세 미만의 젊은 나이에 발생하는 파킨슨병의 경우에는 일부에서 유전적인 요소가 관련이 되는 것으로 알려져 있다. 파킨슨병은 신경퇴행성질환의 하나로, 중뇌의 흑색질이라 불리는 부위의 도파민세포가 점점 사멸해가면서 발생한다. 아직까지 왜 흑색질 신경세포의 변성이 일어나는가에 대해서는 확실하게 알려진 것은 없다. 일부에서는 가족성으로 발병하는 경우도 있으나 대부분은 가족력이 없이 발생하며, 환경적 영향이나 독성물질이 원인이 된다는 연구 결과도 있으나, 아직 모든 환자를 설명할 만큼 확실하지는 않다. 이처럼 뚜렷한 발병 원인을 모를 때 “특발성”이라는 말을 사용하는데, 파킨슨병의 대부분이 이러한 특발성 파킨슨병에 해당된다고 한다.                               〈토니 채기자〉파킨슨병 온라인 파킨슨병 환자 언어치료 프로그램 프로그램 참여